O relator do Projeto de Lei 484/11, que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a realizar gratuitamente o chamado “teste do pezinho expandido” nos recém-nascidos, deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), espera apresentar um relatório para o tema em até duas semanas. O parlamentar deverá propor uma ampliação do exame hoje ofertado pelo SUS, sem, no entanto, criar restrições.
“Nós temos que indicar ao Poder Executivo que os estudos devem continuar para a abrangência de novas doenças, cientificamente comprovadas, para as quais valha a pena fazer um diagnóstico porque elas têm impacto na vida das pessoas”, observou Barbosa. “Não vamos especificar se serão 20, 30 ou 100 doenças. A ciência é que vai fazer esse indicativo.”
O assunto foi discutido nesta quinta-feira (24) na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados. Os participantes do encontro concordaram com a necessidade de ampliação do exame, desde que seja feita com cautela.
Atualmente, o teste do pezinho permite o diagnóstico antecipado de aproximadamente 50 tipos de distúrbios metabólicos ou doenças raras, como hipotireoidismo congênito e retardo mental.
Obstáculos
Na rede pública de saúde, entretanto, não passa de seis o número de doenças detectadas: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase. E apenas seis estados (Santa Catarina, Paraná, São Paulo, Minas Gerais, Goiás e Mato Grosso do Sul) têm essa condição hoje. A meta do governo é universalizar a possibilidade de detecção dessas seis doenças para todo o Brasil até o próximo ano e atender os 2,9 milhões de nascidos no País por ano.
“A inclusão de doenças dentro do programa público tem que observar o seguinte: a gente pode universalizar a triagem para uma determinada doença para todos os estados? Há tecnologia nos estados para fazer os exames? Temos especialistas para tratar as crianças com resultado positivo? Temos tratamento no SUS em todos os estados brasileiros?”, ponderou a coordenadora do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, Ana Estela Goldbeck.
Impactos menores
Conforme explicou o pediatra e professor da Universidade de São Paulo (USP) José Simon Camelo Júnior, o teste do pezinho permite, entre o 2º e o 5º dia de vida, identificar doenças atribuídas a defeitos genéticos que acometem um bebê a cada mil crianças nascidas vivas. “A triagem adequada consegue minimizar o impacto no sistema de saúde, fazer com que a criança se desenvolva normalmente, diminuir o estresse da família e reduzir o absenteísmo dos pais no trabalho”, disse.
Por outro lado, o vice-diretor do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), Marcos José Burle de Aguiar, chamou atenção para a possibilidade de criar angústias desnecessárias nas famílias em razão, por exemplo, de resultados falso-positivos. “É sofrimento para a família e custo para o Estado.”
Já a presidente da organização Raríssimas Brasil, Regina Próspero, mãe de um rapaz de 23 anos com mucopolissacaridose (doença hereditária que pode levar à morte), considera que a família tem o direito de conhecer os problemas dos filhos. “Hoje a gente pode diminuir o sofrimento das famílias, que, muitas vezes, demoram cinco, seis anos, peregrinando de hospital em hospital em busca de diagnóstico.”
Marcos Burle de Aguiar, no entanto, recomendou a observação cuidadosa das doenças mais factíveis para a realidade brasileira, “levando em conta aquelas com menos resultado falso-positivo”.
Eduardo Barbosa reforçou que tentará buscar o equilíbrio. “O mais importante é diagnosticar e ofertar tratamento. O pior é dar o diagnóstico e a família não ter para onde correr”, avaliou o relator.
