Após ser diagnosticada com leucemia, uma menina de dois anos precisa iniciar o tratamento com um medicamento que custa R$ 30 mil. Para arrecadar o valor, a família da pequena Mariah Karoline iniciou uma mobilização na internet e na sexta-feira (23), conseguiu alcançar a meta. A informação foi confirmada pelo pai da menina. A criança será transferida para um hospital em São Paulo, onde deve passar por um longo tratamento em busca da cura da doença.
Segundo o pai da menina, o professor substituto da Universidade Federal do Amazonas (Ufam), Aldrin Bentes Pontes, após tomar conhecimento da situação e do valor que seria necessário para comprar o medicamento que seria usado no tratamento, um grupo de alunos da faculdade onde a esposa de Aldrin é professora teve a ideia de iniciar a campanha pela internet.
“A gente está hoje em R$ 37 mil. Uma pessoa se sensibilizou e doou R$ 30 mil. É um anjo, que entrou em contato com a gente através de um gerente de um banco, pediu para não ser identificada e nem ser procurada, que ela iria doar todo o valor. [Na sexta-feira] foi disponibilizado e a gente conseguiu atingir a meta da campanha”, informou.
A campanha para a compra do medicamento, segundo Pontes, foi necessária devido ao fato de que o medicamento não estava disponível na rede pública e nem no país. Após exames no Hemoam e a confirmação da doença, Mariah começou o tratamento já na semana passada.
“Para esse tratamento dar certo, precisaria ela tomar L-Asparaginase a partir do dia 28 e esse medicamento não tem na rede pública por conta de toda aquela situação - já teve até briga no Ministério Público Federal, aqui no Amazonas, o Ministério Público Federal já entrou também - para que não possa ser aplicada essa medicação nas crianças, porque causa muitas reações e não tem comprovação de cura”, explicou.
Após contato com pais que já haviam feito a importação do medicamento por de uma empresa em São Paulo, os pais da menina descobriram o valor.
“Achávamos que não ultrapassaria a marca de R$ 5,6,7 mil ou 10 mil, no máximo, e aí quando veio o orçamento para a primeira fase de tratamento, que é de nove ampolas, foi de aproximadamente R$ 30 mil. Efetuando o pagamento e mandando toda a documentação, demora de 7 a 12 dias para chegar aqui em Manaus”, informou o pai.
“A gente começou o tratamento com a chance de não ter como aplicar o medicamento e aí o que queriam fazer: aplicar a Leuginase enquanto a gente conseguiria comprar a L-Asparaginase. Nós não aceitamos por conta das reações e aí resolvemos ampliar a campanha”, destacou Pontes.
Pontes explicou que a família também entrou em contato com a Secretaria de Estado de Saúde (Susam) sobre o medicamento. Segundo ele, a Susam informou que realmente não tinha o medicamento no Amazonas e que não havia condições de comprar por conta da proibição.
“A gente teve que entrar com uma ação na justiça para nos [darem] uma resposta, porque até então, o plano de saúde não tinha solucionado em nada sobre o medicamento. E aí depois da nossa ação, surgiu a possibilidade da gente transferir ela para um hospital de referência em São Paulo e a gente conseguiu a autorização para a transferência”, contou o pai.
A transferência, segundo Pontes, não vai atrasar tanto o tratamento, já que no hospital, em São Paulo, o medicamento já existe. "O certo é que não vai atrasar tanto porque lá tem o medicamento, porque, como eles brigam tanto em relação o não uso da Leuginase aqui no Brasil, eles compraram com recursos próprios o medicamento suficente para os pacientes de lá", informou.
Em nota, a Susam informou que está em andamento o processo para aquisição do medicamento.
"A Secretaria de Estado de Saúde (Susam) informa que está em andamento o processo para aquisição de Asparaginase Peguilada, medicamento que irá substituir a Leuginase – tratamento até então fornecido aos estados pelo Ministério da Saúde (MS) – para tratar crianças com Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA)", afirmou o comunicado.
A Secretaria esclareceu ainda que a expectativa é que o medicamento chegue no Amazonas em 30 dias.
"O processo de compra está sendo feito diretamente o Hemoam, obedecendo a tramitação e todas as exigências legais. O Hemoam é a unidade da rede estadual de saúde referência no tratamento a leucemias e que possui, hoje, 104 pacientes com LLA. A Fundação Centro de Controle de Oncologia do Estado do Amazonas (FCecon), que hoje tem um paciente em tratamento com a doença, também irá receber a medicação", disse a nota.
Segundo o pai, o tratamento de Mariah deve durar dois anos, período em que ela passará por contínuo acompanhamento médico.
“O tratamento dela, pelo protocolo que está, terminaria essa primeira fase, no dia 25 de abril. E depois dessa fase, ela está curada? Não. Ela vai passar por dois anos em tratamento. Voltando a cada seis meses para o hospital, fazendo medicação, estando em acompanhamento médico. Ela volta a ser um bebê, porque todas as vacinas tomadas, foram zeradas. O tratamento da leucemia mata todas as células, as más e as boas, para que depois se reconstruam somente as boas”, explicou.
Pontes afirmou ainda que parte do valor arrecadado durante a campanha será utilizado com gastos de estadia da família e parte será doada a uma instituição de caridade. A campanha de arrecadação de doações para o tratamento da criança continuam até o dia 5 de abril, na internet.
“Todo o valor que foi arrecadado a gente vai prestar contas. Foi arrecadado tanto, nós utilizamos isso e o restante, nós vamos estar doando ou para uma instituição de caridade ou para o próprio Hemoam”, afirmou.
O pai agradeceu ainda toda a ajuda que a família recebeu nos últimos dias. “O caso da [minha filha], o nosso esforço, o apoio das pessoas, serviu pelo menos para chamar atenção da sociedade em geral. Todos os meios de comunicação falando, a mobilização que foi feita nas redes sociais, a gente agradece todas as pessoas que contribuíram para isso, não só com dinheiro, mas o simples ato de compartilhar, de orar. É o que nos fortalece a cada dia”, disse.
